Regio+-avonden
Hallo allemaal,
Mijn weblog dit keer zal een beetje anders zijn dan anders, omdat er twee weken geleden iets ergs is gebeurd, maar dat gaat niet over mij, dus daar wil ik hier niet over schrijven. Ik heb er wel veel moeite mee, dus schrijven over mijn emoties gaat op dit moment gewoon niet.
Wel zou ik het heel fijn vinden als jullie allemaal kaarsjes zouden branden ♥
Regio+-avonden
Afgelopen oktober hebben we met de stichting twee regio+-avonden georganiseerd. De eerste avond in Bergen op Zoom (voornamelijk omdat Zeeland nog geen regio-contactpersoon heeft) en de tweede avond in Weert (voornamelijk omdat Limburg nog geen regio-contactpersoon heeft).
Het is erg jammer dat deze twee regio’s zo onderbemand zijn, zeker als ik luister naar wat we deze twee avonden allemaal weer hebben gehoord. Het zou heel goed zijn als wat regelmatiger in deze regio’s avonden zouden worden georganiseerd zodat mensen hun ervaringen kunnen delen. Zoals het ook in de andere regio’s gebeurt.
De stichting is dan ook hard op zoek naar mensen die deze regio’s op zich willen nemen, zelfs een paar personen die dit samen willen doen, zou al heel fijn zijn! Als je dit wat lijkt, dan kun je dit mailen naar regio@tourette.nl.
Zo, dat was even het schaamteloze reclamepraatje!
De regio+-avonden beginnen altijd met een heerlijk verhaal van Hans Eijsackers (oud-voorzitter van de stichting). Hij vertelt over zijn leven zonder en later met Tourette (vanwege een late diagnose), hoe het hem gevormd heeft en –wat ik het leukste vind– hij vertelt het met heel veel humor en grappen. Het leuke is dat die grappen eigenlijk altijd echt gebeurde dingen zijn, die op het moment misschien pijnlijk waren, maar later toch heel grappig bleken. Heerlijk vind ik dat, want met Tourette kún je goed lachen en ik vind dat je dat dan ook moet doen! Huilen is soms fijn, als je ook maar kunt lachen! Begrijp me niet verkeerd, tot een bepaalde hoogte natuurlijk.
Na het verhaal van Hans is er altijd even pauze en daarin spreek ik altijd weer een paar mensen, die graag wat dingen kwijt willen, maar het niet in de groep durven te gooien. Ik probeer ze zo goed mogelijk te helpen en hun vragen te beantwoorden. Soms is een antwoord moeilijk, maar ik ben natuurlijk ook alleen maar een ervaringsdeskundige.
Toen ik een paar jaar geleden naar New York was geweest en dit in de Nieuwsbrief had gestaan, kwamen in de pauze mensen naar mij toe met de vraag of ik dat was geweest en hoe stoer ze dit wel niet vonden van mij. Een enkele keer kreeg ik van een ouder een enorm compliment: ze zei dat ze hoopte dat als haar kind zo oud was als ik, hij dan ook zo zou zijn. Zoals ik dus! Ze hoopte dat haar kind zou worden zoals ik!
Ik moet eerlijk zeggen dat ik het daar niet helemaal mee eens kan zijn. Tot de dag van vandaag, lukt dat me niet. Maar ik begrijp wel ongeveer wat ze bedoelde en voel me ongelofelijk gevleid.
Dit jaar sprak ik o.a. een meisje die voor de eerste keer contact met andere Touretters zocht, sinds haar diagnose. Ze vond het heel eng en durfde ook geen vragen te stellen voor de groep, maar wilde wel graag contact. Ze is nu ook lid van de Tourette-facebook en ik heb haar zelf ook op Facebook. Ik laat het aan haar over in hoeverre ze contact zoekt, maar ik vind het wel heel knap dat ze die avond is gekomen. Toch een beetje anoniem, maar wel persoonlijk. Dat vind ik het mooie aan die avonden. Een Landelijke contactdag is heel groot, een gewone regioavond is heel klein, daar kun je niet anoniem zijn. Een regio+-avond is echt zo’n goede tussenvorm, zeker voor zo’n meisje. Ik hoop dat ze er veel aan heeft gehad.
Na de pauze komt het panelgedeelte van de avond. Iedereen kan dan alles vragen wat hij wil. In het begin is iedereen wat stil, maar het komt altijd weer snel op gang.
Het leuke vind ik, dat elke avond weer hele andere vragen oplevert. Zo hebben we het in Bergen op Zoom veel gehad over therapie bij Cara Verdellen (www.hsk.nl) en in Weert ging het vooral weer over scholen en ‘hoe gaat de buitenwereld om met onze kinderen’.
Wat wel elke avond terugkomt, zijn de heftige verhalen. Vragen waar wij geen antwoorden op weten, omdat het zulke moeilijke en heftige situaties zijn. Maar in overleg met de hele groep, denk ik dat de meeste toch zeker wat hebben aan de avonden. Ook als wij geen antwoord weten, we herkennen veel en delen graag onze ervaringen.
Al met al vind ik het altijd geweldige avonden omdat ik kan vertellen wat ik weet en mijn ervaringen kan delen. Ik heb ook echt het idee dat mensen er iets aan hebben. Ik kan mensen écht helpen en dat vind ik fijn.
Ik vind het heerlijk om te doen en ik hoop dat deze avonden ook nog lang in deze vorm zullen bestaan.
Vrijwilliger zijn bij de stichting vind ik echt lonend en op dit soort avonden is dat altijd weer goed duidelijk. Het hele jaar door werk ik vanuit thuis, zonder dat ik echt reacties krijg en op deze avonden (en de Landelijke Contactdag) merk ik hoe erg dat gewaardeerd wordt. Heel fijn!
Zo, en nu weer verder met onderwijskunde!
En natuurlijk een kaarsje aan… Hopen, bidden en wachten… En hopelijk komt alles dan goed…
Liefs,
Laura
