11 december

Vandaag, precies 10 jaar geleden, was de beste dag van mijn leven. Op die dag heb ik iets bereikt, wat ik nooit van mijn leven had kunnen denken, dat ik dat zou bereiken, en ook niemand om mij heen had dit ooit gedacht. Op de dag zelf, wist ik het niet eens, zo bijzonder was het.

Op 11 december 2001 ben ik gestopt met ticcen. En dat heb ik ruim 2 jaar volgehouden.

Ik zal even beginnen bij het begin.

Anderhalf jaar na mijn diagnose ging ik naar de middelbare school en kreeg ik, zoals veel kinderen met Tourette, steeds meer last van mijn tics. Ze werden niet veel meer dan daarvoor, maar ik had er wel veel meer last van. Bij een bezoekje aan de neuroloog (dr. van Woerkom) rond die tijd, was ook dr. Kleijer aanwezig. Zij werd toen nog door hem opgeleid. Ze vertelde over een therapie bij de HSK groep, die wonderen had gedaan voor sommige kinderen. Dr. van Woekom zelf was nogal huiverig (het werkte nl. absoluut niet bij alle Touretters), maar we hebben toch besloten het te gaan doen.

Op 1 oktober 2011 hadden we het eerste intakegesprek en daar kreeg ik te horen dat het heel moeilijk zou zijn, het heel vermoeiend zou zijn, het heel veel motivatie en energie zou kosten en het absoluut niet zeker was dat het zou werken. Daarbij was het doel om in ongeveer een jaar ticvermindering te gaan zien. Ok, nou, dat wist ik dan, gemotiveerd was ik, dus dan maar begonnen!

Al snel bleek dat ik zelf al best een tijdje de therapie ‘deed’: je moest nl. je tics inhouden voor een bepaalde tijd. Zelf probeerde ik dat onderweg naar school tussen twee punten bijvoorbeeld. Tijdens de intake moest ik het voor 10 min proberen, dan wist ik een beetje hoe het voelde. Nou, ik kan je zeggen, dat filmpje wat toen daarvan gemaakt is, wordt nu gebruikt in presentaties over de therapie, de hele wereld rond. Ik had nl. 10 min lang he-le-maal geen tics!

Een week later ben ik echt met de therapie begonnen: elke week 2 uur stilzitten en tussendoor aangeven hoe irritant dat was (tegenwoordig is het 1 uur, overigens). Thuis moest ik dan vervolgens dagelijks rond dezelfde tijd mijn tics tellen: ongeveer 300 (!!) in een kwartier was wat normaal was voor mij.

Al snel bleek dat ik die 2 uur redelijk gemakkelijk volhield, maar mijn tics werden er in de dagelijkse tellingen niet minder van. Wel had ik het idee dat ik overdag minder tics had, apart dus. Ze hadden me verteld dat ik mijn tics moest laten gaan tijdens het tellen en ik, heerlijke autist die ik ben wat dit betreft, had dat natuurlijk veel te letterlijk opgevat en focuste me dan ook telkens op het laten gaan van de tics.

Maar, wat ook was, ik ging af en toe uitproberen hoe lang ik mijn tics kon inhouden. Dat die 2 uur zou lukken, dat wist ik van therapie, maar hoeveel langer nog zou ik het kunnen? Langer dan 24 uur ging dus niet, want ik moest elke dag tellen. Op donderdagavond had ik dramalessen op school rond die tijd, dus kon ik niet tellen, waardoor ik het op zulke momenten ook langer volhield.

Natuurlijk was het niet de bedoeling dat ik door het tellen mijn tics liet gaan, dus we hebben een soort van ‘ranking’-systeempje ingevoerd. Ik moest elke dag op een schaal van 1 tot 10 aangeven hoe erg mijn tics waren geweest en hoe erg mijn kriebels (=drang om de tics te doen) waren geweest.

Toen kon ik dus gaan testen! Hoe lang zou het duren? Hoe lang zou ik het volhouden? Eerst een paar dagen, geprobeerd, lukte, toch maar even laten gaan en dan weer opnieuw proberen, lukte weer, enz. Totdat ik op 11 december opstond en besloot dat ik er geen zin meer in had. Een paar dagen hield ik goed vol, dus waarom dan niet nog veel langer?! Toen ben ik dus gestopt met mijn tics. Eigenlijk met de intentie om te testen hoe lang het zou duren, maar niet met het idee dat ik dat zo lang vol zou houden.

Een week, ging goed. Twee weken, ook. Derde week medicijnen stiekem door mijn moeder verminderd, merkte ik niet eens! Zo ging het door. In juni besloten helemaal te stoppen met mijn medicijnen, vond ik eng (stel je voor dat ik weer tics kreeg, moest ik opnieuw beginnen en mijn record stond nu al zo goed!), maar merkte ik niks van. Het ging zo maar door en door.

11 december 2002: gevierd als een verjaardag! Ik kreeg kaartjes van mijn ouders, zus en vriendinnen en kocht cadeautjes voor mezelf. Op naar de 2 jaar!

Ook dit lukte, maar in dit jaar heb ik leren leven met mijn Tourette en daarmee ook de eventuele mogelijkheid dat ik ooit weer tics zou hebben. Ik gok dat mede daardoor na 2 jaar en 2 maanden mijn tics weer door begonnen te komen. Een paar, af en toe maar, maar ze waren er wel weer. Maar dit keer, vond ik het niet meer erg. Ik ben wel terug gegaan naar therapie (de verzekering had ten slotte voor 20 sessies betaald en ik had er maar 10 nodig gehad), maar mijn motivatie was er niet meer. Het trucje kende ik wel, ik wist hoe ik het moest doen, maar ik vond mijn tics niet meer erg. Verschil met daarvoor was ook duidelijk het aantal: toen 300 per kwartier naar sinds toen (en nu nog steeds) ongeveer 70 per kwartier. Ik kon het nu zelf, ik kon er nu mee omgaan, het was (en is!) goed zo.

Maar wat ik die dag heb bereikt, waar die dag de start van was, dat zal ik nooit meer vergeten. 11 December blijft de mooiste dag van het jaar en dat betekent nog steeds elk jaar taart en elk jaar een cadeautje voor mezelf. Dat doe ik op mijn verjaardag en dus ook op mijn ‘ticverjaardag’.

Ik vind dat je moet vieren wat je bereikt hebt in je leven en dit is zeker iets wat de moeite waard is om te vieren! Niemand, maar dan ook niemand, had dit ooit kunnen denken. Ik heb het onmogelijke mogelijk gemaakt. En daar ben ik nog steeds heel, heel erg trots op. Zeker als ik terugdenk aan het meisje wat ik toen was: verlegen, in elkaar gekropen en elke dag aan het huilen.

Je zult het misschien niet geloven, maar dit heb ik altijd in mijn hoofd gehad: als ik dit kan, kan ik alles. En ik denk dat dat, op meerdere gelegenheden, mijn leven heeft gered.

Liefs,

Laura

P.s. Voor wie het wil weten: www.hsk.nl. Het heet Exposure Respons Prevention, door Cara Verdellen. Ik denk niet dat ik hoef te zeggen hoe erg ik het aanraad!