Actie…??!!!!!!!!

“Ik ga ervoor zorgen dat Tourette meer bekend wordt en dat Touretters minder pijn en afwijzingen krijgen.” – 23-06-2006

Deze zin komt rechtstreeks uit mijn dagboek. Het is nu bijna zeven jaar geleden, maar ik heb me altijd herinnerd dat ik hierover geschreven heb. Het is altijd één van de grootste doelen in mijn leven geweest. Lang heb ik gedacht dat ik het niet zou kunnen op de schaal die ik me voorstelde. Want, ja, ik als echte Touretter denk niet klein, ik denk altijd groot als het over dit soort dingen gaat. Zeker toen nog, nu ben ik daar wat voorzichtiger in. Mijn droom was om lezingen te geven aan (aankomend) artsen en therapeuten en om ‘de gewone mens’ voor te lichten over wat Tourette is en wat het allemaal met zich meebrengt.

Via de Tourette Stichting schrijf ik natuurlijk al wel een hele tijd deze blog en probeer ik het leven van Touretters beter te maken door kinderen te vertellen hoe het ook kan en ze toch in ieder geval eens per jaar een leuke dag te bezorgen. Dit past bij de doelen van de Tourette Stichting en daar sta ik ook achter.

Maar ik wil meer.

Ik wil artsen en therapeuten uitleggen hoe het leven met Tourette in elkaar zit en hoe zij Touretters kunnen helpen. Al vanaf het eerste moment, dus ook vóór de diagnose. Want dan zijn er veel problemen, denk alleen al aan kinderen die gewoon géén tics laten zien bij een arts als ze weten dat ze daarvoor komen. Natuurlijk gelooft een arts iemand dan minder, maar als hij weet wat hij moet doen om de tics toch te zien, is zo’n groot probleem snel opgelost.

Ik denk dat er op dit gebied nog heel veel te halen valt. Hoe kun je als arts of therapeut nu het beste omgaan met iemand met Tourette? Hoe kun je deze persoon het beste helpen? Hoe kun je eraan bijdragen dat een Touretter een goed, gelukkig leven krijgt?

Ik denk dat een groot deel daarvan positiviteit is. Leren dat er ook goede kanten van Tourette zijn en dat je heel veel kunt bereiken met Tourette (zie bijv. Mariah, in mijn vorige blog).

Deze artsen en therapeuten bereiken 100% van de Tourette patiënten, want iedereen krijgt op een bepaalt punt de diagnose van één van hen. De Tourette Stichting bereikt op het moment ongeveer 10% van de Touretters. Veel van die overige 90% weet niet dat er een stichting is of wil niets met Tourette te maken hebben. Ze realiseren zich niet dat ze daadwerkelijk goed geholpen kunnen worden en daardoor een mooier leven kunnen leiden. Natuurlijk is het de keuze van iedereen zelf of hij zich aan wil sluiten bij een stichting, maar die keuze zou niet moeten bepalen hoe iemands leven eruit gaat zien. De taak om ook deze personen te begeleiden ligt in mijn ogen dan ook bij die artsen en therapeuten die wel alle patiënten bereiken.

Ik kan hier nog heel lang over doorgaan, maar het komt erop neer dat ik diep van binnen altijd al dit doel heb gehad met mijn activiteiten rondom Tourette.

Dit is wat ik wil:

1. Begrip en kennis creëren bij artsen en therapeuten.

2. ‘Het grote publiek’ voorlichten over wat Tourette doet met iemand.

En hopelijk zo ook die andere 90% procent (indirect) bereiken.

Nooit heb ik geweten hoe ik dit moest doen. In je eentje kun je immers geen bergen verzetten.

Tot een paar weken geleden, toen alles anders werd.

Ergens rond kerst gebeurde er iets, wat ervoor zorgde dat ik eindelijk wist hoe ik stappen moest zetten. Ik las een boek, wat daar uitleg over gaf. (Dit boek ging over een andere droom van mij, daarover later meer.) Het vertelde heel concreet hoe je een bepaalt (door sommige mensen als belachelijk gezien) doel kunt bereiken. En in combinatie met Mariah’s prestatie bij Miss America is mijn hele kijk op het leven omgeslagen, ik ben veel positiever en actiever geworden. Dit is het jaar dat ik ga doen wat ik altijd al heb willen doen. Ik ga niet meer wachten op mogelijkheden, nee, ik ga zélf actie ondernemen.

En met dat standpunt in mijn achterhoofd kwamen de mogelijkheden ineens binnenrollen. Binnen een paar weken heb ik drie grote stappen gezet. Één is nog een plan, daar wordt aan gewerkt, dus daarover later meer, maar de andere twee zijn heel, heel erg concreet:

1. Komende zaterdag (16feb) staat er een stuk in de Telegraaf over de voordelen van gedragstherapie bij Tourette, ten opzichte van medicatie. Het is een interview wat origineel alleen door Cara Verdellen (HSK groep) zou worden gedaan, maar het leek hen leuk ook een patiënt te interviewen en Cara dacht meteen aan mij. Afgelopen dinsdag heb ik een interview en fotoshoot gehad en het is een erg mooi stuk geworden.De Telegraaf is de grootste krant van Nederland en het komt ook nog eens in de zaterdageditie. Hopelijk lezen veel mensen het en creëer ik op deze manier wat meer begrip voor Touretters en laat ik Touretters inzien wat gedragstherapie met je leven kan doen (aangezien het mij mijn leven terug heeft gegeven).

2. Dit is de grootste, belangrijkste, bizarste enz. van de twee.In april is er in Athene een congres voor alle Europese artsen en therapeuten die zich hebben gespecialiseerd in Tourette of die zich willen gaan specialiseren in Tourette. Cara en Jolande van der Griendt (ook HSK groep) organiseren dit mede en ik mag er spreken. Juist ja, spreken! Voor heel veel mensen die ongelooflijk lang hebben gestudeerd om te zijn waar ze nu zijn en die in direct contact staan met die 90% die ik ook graag wil bereiken. Ik kan hen alles vertellen wat ik hierboven beschreven heb. Ik kan hen vertellen hoe het leven voor een Touretter er echt uitziet, ik kan hen vragen positiever te zijn en aan Touretters uit te leggen hoeveel je kunt bereiken als je Tourette hebt. En ze zullen luisteren. Ik ben niet een brief die ze zomaar weg kunnen leggen, ik sta voor ze en ze moeten naar me luisteren. Echt luisteren.

Dit zijn gigantische stappen op weg naar ‘mijn droom’, of beter gezegd, de uitvoering van mijn plan.

En dit is nog niet eens alles.

Edukans

Ik heb nl. altijd die droom gehad, maar diep van binnen heb ik ook al heel lang vrijwilligerswerk in Afrika willen doen. Goed, structureel vrijwilligerswerk.

Afgelopen weekend ben ik officieel begonnen met de voorbereiding voor mijn reis naar Oeganda, komende zomer. Ik ga daarheen met Edukans om les te geven en bij te dragen aan het onderwijs in dit land. Oeganda is een land dat de afgelopen decennia heel veel oorlog heeft meegemaakt. Kinderen hebben onderwijs nodig, zodat het land weer opgebouwd kan worden en de kinderen hun toekomst terugkrijgen.

Het boek wat ik eerder benoemde, ging over het opzetten van een particulier initiatief in Afrika. Dus een eigen stichting oprichten om een eigen project te starten. Dit is iets wat ik heel, heel graag zou doen. Het is een enorme uitdaging en het is absoluut niet gemakkelijk. Dit weekend heeft mij overtuigd dat Edukans eigenlijk hetzelfde doet als wat ik op kleine schaal wilde doen, maar zij doen het op grote schaal en bereiken daardoor misschien nog wel veel meer. Ik ben er dus nog niet helemaal over uit of ik zelf iets op wil starten of dat ik veel meer met Edukans wil gaan samenwerken, maar dat is iets wat ik gaandeweg de voorbereidingen en reis naar Oeganda nog uit kan zoeken.

Dit zijn twee dromen, die diep van binnen geworteld zijn bij mij. Ik heb ze nooit uitgesproken, omdat ik bang was voor reacties. Maar nu doe ik dat wel, omdat ik weet dat het nu geen dromen meer zijn, maar plannen. Ik ga dit doen. Echt doen.

En het is doodeng.

Ik ben net terug van het voorbereidingsweekend van Edukans en morgen heb ik in Den Bosch een gesprek met Cara en Jolande over Athene. Het is nu pas echt doorgedrongen dat het echt gaat gebeuren. Het zijn geen dromen meer. Het zijn geen verhalen meer in mijn hoofd. Het is echt. Ik moet nu mijn voeten op gaan tillen en de stappen echt gaan zetten. Ik moet me echt voor gaan bereiden. Mijn vliegticket naar Oeganda is geboekt en die naar Athene laat niet lang meer op zich wachten.

Ik merk dat ik het nog steeds een beetje gewend ben om niet op mijzelf te vertrouwen: “kan ik wel een goede speech schrijven? Kan ik echt bijdragen aan het onderwijs in Oeganda? Wordt het niet één grote flop?”

Maar aan de andere kant merk ik ook dat de mensen om mij heen (Cara, Jolande, mijn psycholoog, mijn moeder, mijn zus, mijn tutor op school enz.) wel echt, 100%, in mij geloven. Dus dan zal ik het ook wel kunnen.. Toch..?

Het is tijd om actie te ondernemen, om echt de stap te zetten. Het voelt als een sprong in het diepe, maar door alle ervaringen die ik de afgelopen jaren heb opgedaan, is het eigenlijk gewoon een stap.

Een stap binnen het plan, wat ooit een droom was.

Nu wordt het, eindelijk, werkelijkheid.

Liefs,

Laura

P.s. Voor mijn reis naar Oeganda heb ik de opdracht gekregen minimaal €1000 in te zamelen voor de onderwijsprojecten die ik van de zomer ga bezoeken. Als je daar iets aan bij wilt dragen of je wilt er meer over lezen, kijk dan op mijn site: http://laurabeljaars.inactievooredukans.nl

P.s.2 Het is deze keer echt een héél lang verhaal geworden, sorry! De volgende keer zal ik het iets korter houden!