Nog maar twee weken!

Over twee weken is het dan echt eindelijk zover: dan ga ik naar Athene om te spreken op het Europese congres over Tourette! Ik heb al heel vaak de vraag gekregen of ik zenuwachtig was, en tot nu toe heb ik altijd ‘nee’ geantwoord, maar dat begint nu toch wel een klein beetje te veranderen…

De afgelopen weken ben ik bezig geweest met de ‘randvoorwaarden’, met het idee dat als ik dat allemaal goed geregeld had, ik alleen nog maar zenuwachtig hoefde te zijn voor de speeches (en rollenspellen) zelf. Dat betekent dus dat ik een goed hotel heb gezocht (het hotel waar het congres is, is te duur) en met heel wat rompslomp kon ik daar gelukkig ook voor een goede prijs boeken. Daarnaast heb ik heel veel kleren gekocht; twee jurkjes, een shirtje, een riempje en natuurlijk een paar mooie zwarte pumps van een goede kwaliteit. Dat was ik al langer van plan, maar nu had ik daar eindelijk een goed excuus voor. Het congres duurt vier dagen (twee dagen trainingschool, twee dagen meeting), en nu kan ik iedere dag iets anders aan en hoef ik me daar niet meer druk om te maken. Ik moet alleen nog even bedenken wat ik op welke dag aandoe en te hopen dat het warm genoeg is om jurkjes met korte mouwtjes aan te doen. Maar het wordt meer dan twintig graden, dus dat moet wel goed komen, zolang ik voor buiten maar een jasje heb.

Verder ben ik natuurlijk bezig geweest met de speeches zelf. De eerste was qua ‘wat wil ik zeggen’ het gemakkelijkst, omdat hij gaat over comorbiditeit, dus alle andere dingen aan Tourette buiten tics. Dat heet comorbiditeit omdat al die andere dingen nog steeds niet officieel onder Tourette vallen, iets waar ik ook zeker iets van ga zeggen aangezien ik me daar nogal aan erger. 90% van de Tourettepatiënten heeft ook andere symptomen, dus volgens mij kan er best een symptomenlijstje naast de diagnose worden gemaakt. Dan worden we gelijk een stuk beter geloofd door (overheids)instanties, artsen, therapeuten, leerkrachten en andere mensen die zich professionals noemen en nogal wat invloed hebben op het leven van de gemiddelde Touretter.

Voor die eerste speech heb ik al mijn symptomen uitgeschreven, iets wat een groter karwei bleek te zijn dan wat ik had gedacht omdat heel veel dingen voor mij gewoon vanzelfsprekend zijn. Zo kwam ik er bijv. achter dat ik weldegelijk dwang heb. Ik heb altijd gedacht dat ik alleen maar drang had (daar zit geen angst achter, bij dwang wel), maar het feit dat ik elke avond meerdere malen controleer of dat ik de deur op de knip heb gedaan en de verwarming omlaag heb gezet en het gasfornuis uit heb gedaan, dat was ik dan maar even vergeten!

Het heeft dus al met al heel wat graafwerk gekost, maar daar had ik al wel een paar weken over nagedacht. Dit is het resultaat, aan de hand van het logo van de Stichting. Zo ziet dus MIJN Tourette eruit, het is geen plaatje van wat Tourette is, maar hoe Tourette er voor mij uitziet. Voor iedereen is het anders en iedereen kan dus ook zijn eigen schema maken!

Die van mij zie je bovenaan deze weblog.

Binnen de cirkels (ik heb er een paar aan het logo moeten toevoegen) staan de grootste dingen, hier sta ik iets langer bij stil. Rechts staan de wat kleinere dingen die ik alleen kort met een voorbeeld uitleg. En links staan positieve eigenschappen, die ik toch ook genoemd wil hebben.

Mijn tweede speech heb ik dit weekend geschreven en vond ik een stuk moeilijker. Dat is de speech waar ik de eerste dag mee afsluit en waar echt mijn mening, mijn boodschap naar voren komt. Ik wist dat ik iets wilde zeggen over positiviteit en de manier waarop je ook naar Tourette kunt kijken (zie het als een vriend, niet een vijand). Maar hoe, dat wist ik niet. Ik had al weken allemaal kleine stukjes in mijn hoofd, maar ik kon het niet samengevoegd krijgen. Gelukkig is dat uiteindelijk toch gelukt! Ik heb hem aan een paar mensen laten lezen en het oordeel is erg positief! Ikzelf ben nogal een twijfelkont, dus ik zal daar toch over blijven twijfelen, maar ik denk, objectief gezien (in hoeverre mij dat lukt, haha), dat het echt wel een heel goed en mooi stuk is geworden.

Ik ga proberen beide speeches, maar toch in ieder geval de tweede, te laten filmen, zodat ik hem op Youtube kan zetten en nog veel meer mensen het kunnen zien. Alleen nog even een videocamera regelen!

Komende donderdag heb ik dan nog met Cara en Jolande (van de HSK-groep) een afspraak om de rollenspellen even door te nemen en dan ben ik er helemaal klaar voor! Ik heb zelfs een boekje gekocht over het historische centrum van Athene, omdat ik dat toch natuurlijk ook heel graag wil zien (en het ligt tussen het hotel en het congres in)!

Ik heb er zin in!

Liefs,

Laura