Tourette week

Deze week is het Tourette week! Daarom is mijn weblog ook zo laat, ik heb het zo ongelooflijk druk! En ik ben ook nog eens ziek, dus dat maakt het feest helemaal compleet.

Afgelopen zondag hebben we een zeer geslaagde Landelijke Contactdag gehad, waar o.a. mijn filmpje van mijn speech in Athene werd vertoond. Ik heb super veel leuke reacties gehad en mij is verteld dat het doodstil was en mensen emotioneel werden. Fijn om te horen dus.

Zelf was ik de hele dag met de kinderen in Ouwehands Dierenpark, wat ook erg leuk was!

Vanaf maandag was het volle kracht vooruit richting komende vrijdag: de eerste Europese Tourettedag! Ik ben met Annet (vrijwilliger van de Stichting en auteur van ‘Tics’) al een paar weken hard bezig met het organiseren van, nou ja, zoveel mogelijk om aandacht te creëren rond Tourette. We hebben zelfs een persbericht gestuurd! Helaas niet heel veel reacties, maar het sturen op zich was al erg cool ;-). Ik heb wel een enthousiast mailtje van Knevel en van den Brink gekregen, wat echt super was, maar ik heb er niks meer van gehoord.. En ja, lang leve Tourette, daar zit ik dus zo’n beetje iedere seconde van de dag op te wachten “gaan ze bellen?” “wanneer bellen ze nou?”, mijn hoofd liep er over van.

Vrijdag heb ik een interview en fotoshoot gehad met de Telegraaf, het was een super artikel, maar vandaag kreeg ik te horen dat het toch niet doorging omdat ik in februari al in de Telegraaf had gestaan en het verhaal was dan wel heel anders, maar ze vonden het te kort achter elkaar. De journalist vond het ook erg jammer en gaat nu proberen om het er over een paar maanden in te krijgen. Het was echt een héél goed artikel! Dus ik baal nogal flink.. Dat is wel nu met deze dingen allemaal, mijn emoties gaan van hot naar her en net als je denkt dat je iets hebt geregeld, komt er toch nog iemand met een probleem. Maar goed, het is onze eerste ‘7 juni’ en we hebben nauwelijks tijd gehad om voor te bereiden, dus ik ben er wel erg trots op wat we (en dan bedoel ik iedereen die meewerkt, incl. professionals en de mensen achter www.iktic.be) in deze korte tijd hebben bereikt. Telegraaf of geen Telegraaf. Knevel en van den Brink of geen Knevel en van den Brink. Al hoop ik toch nog steeds heeeeeeeeel erg dat het telefoontje van hen nog komt..

Vrijdag hebben we een acht uur durende Tourettechat via Facebook (www.facebook.com/StichtingGillesdelaTourette) en Twitter (@StichtingGTS). Ieder uur is er een andere (ervarings)deskundige die de vragen beantwoordt. Ik open de dag om 12.00u in de hoop dat ik die avond dan nog naar KvdB kan (ja, ik blijf daar net zolang over zeuren totdat het vrijdagavond 0.00u is!). Kijk voor het programma op deze site, op Facebook en op Twitter. En natuurlijk ook voor alle mooie filmpjes, foto’s en weetjes die we de afgelopen weken de lucht in hebben geslingerd!

Zo, nu ga ik slapen, want ik ben nog steeds niet helemaal beter en, oh ja, ik moet deze week ook nog twee tentamens afmaken! Je zou toch bijna geen tijd voor school meer hebben, zeg.. ;-)

Liefs, Laura

P.s. Wie de links van mijn filmpjes wil hebben, kan voortaan terecht op www.tourettelaura.nl! Komende zomer breid ik hem verder uit.